Titre:afmbd : association francophone de la maladie de blackfan-diamond
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Created Date: | 2006-02-13 |
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– association francophone de la maladie de blackfan-diamond afmbd association francophone de la maladie de blackfan-diamond toggle navigation accueil au sujet de l’afmbd conseil d’administration conseil scientifique comptes-rendus des ag comptes-rendus des week-ends statuts témoignages contacts évènements informations guide aux familles médecin référent documentation médicale scolarisation liens utiles dons et cotisations prochains évènements 20-10-2018 week-end des familles 2018 vous êtes porteurs de la maladie de blackfan-diamond ou vous venez d’apprendre que votre enfant ou un de vos proches en est atteint : ce fut également notre cas. nous avons éprouvé la même angoisse que celle qui vous étreint en ce moment. nous nous sommes posé les mêmes questions. avant d’aller plus loin, sachez tout de suite que les enfants et les adultes atteints de cette maladie peuvent avoir une vie normale et que vous partagerez avec eux des moments de joie et de bonheur d’une intensité et d’une qualité rares. vous aurez bien entendu aussi des difficultés à surmonter. l’association francophone de la maladie de blackfan-diamond (afmbd) a été créée d’abord pour aplanir ces difficultés en permettant aux familles d’échanger leurs expériences. c’est notamment l’objectif de ce site qui répondra à vos premières questions . il ne s’agit en aucun cas de se substituer au corps médical. en france, des médecins très compétents suivent de près cette maladie. ils sont à la pointe des progrès thérapeutiques et de la recherche fondamentale. chaque malade a sa propre histoire et ses caractéristiques : seuls ces médecins sont qualifiés pour poser un diagnostic et recommander un traitement adapté à votre situation particulière ou celle de votre enfant. nous pensons cependant que ce site vous aidera à mieux appréhender la maladie dans sa globalité et à l’aborder plus sereinement et efficacement en collaboration avec votre médecin. ce site est également une première main tendue pour vous inviter à rejoindre l’association et à y trouver l’écoute et l’information dont vous avez besoin. copyright © 2016 afmdb. tous droits réservés.
http://afmbd.org/?post_type=tribe_events&p=264
http://afmbd.org/index.php/au-sujet-de-lafmbd/temoignages/
http://afmbd.org/index.php/informations/medecin-referent/
http://afmbd.org/index.php/dons-et-cotisations/
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Domain Name: AFMBD.ORG
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Registrant Country: FR
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Registrant Phone Ext:
Registrant Fax: +33.610118523
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Registrant Email: asso.afmbd@gmail.com
Registry Admin ID: C199852575-LROR
Admin Name: ASSO AFMBD
Admin Organization: AFMBD
Admin Street: 21 rue Alfred Kastler
Admin City: ESCHAU
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 67114
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.610118523
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Admin Fax Ext:
Admin Email: asso.afmbd@gmail.com
Registry Tech ID: C199852575-LROR
Tech Name: ASSO AFMBD
Tech Organization: AFMBD
Tech Street: 21 rue Alfred Kastler
Tech City: ESCHAU
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Tech Postal Code: 67114
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Tech Fax Ext:
Tech Email: asso.afmbd@gmail.com
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Name Server: DNS20.OVH.NET
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>>> Last update of WHOIS database: 2018-01-25T02:00:08Z <<<
For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp
Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.
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21 rue Alfred Kastler
CITY ESCHAU
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